Hrvatski savez za rijetke bolesti i Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti u nedjelju, 13. listopada 2019. godine, u sklopu 28. Zagrebačkog maratona i povodom Međunarodnog dana Gaucherove bolesti koji se već tradicionalno obilježava 1. listopada, organiziraju događanje za podizanje svijesti o Gaucherovoj bolesti i drugim rijetkim bolestima u Petrinjskoj 1 u Zagrebu. Gaucherova bolest je rijetka nasljedna metabolička bolest koja se javlja zbog urođenog nedostatka enzima zaduženog za razgradnju lipida glukocerebrozida u stanicama. Zbog toga dolazi do povećanja organa, a među učestale simptome ubrajaju se i anemija, smanjeni broj trombocita, sklonost krvarenju, ali i koštani problemi poput bolnih koštanih kriza i promjena na kostima.
“Trenutno u Hrvatskoj žive 23 osobe oboljele od Gaucherove bolesti, iako medicinska literatura tvrdi da bi ih trebalo biti dvostruko više. Ti su pacijenti vjerojatno neprepoznati ili imaju pogrešnu dijagnozu, zbog čega njihova bolest rapidno napreduje i iznimno je važno podići svijest o bolesti među širom populacijom. Zato pozivamo sve građane, trkače i netrkače, da nam se pridruže tijekom prijepodneva na Zagrebačkom maratonu, gdje će članovi Saveza i Udruge biti dostupni za razgovor i informiranje javnosti o bolestima od kojih u Europi boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije”, objasnila je prof. dr. sc. Jasenka Wagner Kostadinović, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti.
Kao i proteklih godina, osim na info punktu, Hrvatski savez za rijetke bolesti i Hrvatska Gaucher udruga priključit će se Zagrebačkom maratonu s maskotom Gauchyjem, koji simbolično obilježava sve oboljele od Gaucherove bolesti i koji će za njih u nedjelju istrčati polumaraton.
Gauchyju će se u skretanju pažnje javnosti na važnost prepoznavanja i pravovremenog dijagnosticiranja Gaucherove bolesti pridružiti i neki poznati zaljubljenici u trčanje, poput glumice Ecije Ojdanić, voditeljice Belme Džombe, meteorologinje Dunje Mazzocco Drvar, radijske voditeljice Aleksandre Milinković i fitness trenerice Jelene Putnik.
Svi oni trčat će pod zajedničkim sloganima #RareButNotAlone i #RareStars.
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) je socijalno – humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.
Savez predstavlja svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i svijetu. Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima – članovima, izravno putem telefona ili e-maila te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga.
Hrvatska Gaucher udruga
Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti osnovana je 2019. godine. Glavni zadatak udruge je povećanje znanja i svjesnosti o ovoj bolesti te poboljšanje kvalitete života Gaucher pacijenata.
Intenzivno surađuju s Gaucher udrugama u regiji i International Gaucher alliance, jer su informacije i razmjena iskustva među pacijentima oboljelima od rijetkih bolesti od neprocjenjive važnosti.
PROČITAJTE VIŠE:
